Luis Ferreira Júnior, um dos beneficiados pelo trabalho da APPEB
A epidermólise bolhosa é uma enfermidade rara, mas que implica em cuidados e mudanças consideráveis na rotina de seus portadores
Você já ouviu falar em “Epidermólise Bolhosa”? Provavelmente não, mas certamente já deve ter deparado com um de seus pacientes que, muitas vezes, são vítimas de constrangimentos e preconceitos ainda que sejam pessoas perfeitamente normais no trato social. Por ser uma doença rara, frequentemente seu diagnóstico é tardio o que torna ainda mais árduo o dia-a-dia de seus portadores.
Do ponto de vista clínico, a Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença grave, rara e não-contagiosa que se caracteriza por uma sensibilidade muito acentuada na pele e mucosas com formação de bolhas nas células epidérmicas, especialmente nas áreas de maior atrito, como resposta a qualquer acidente doméstico ou casual, ou mesmo mudanças climáticas.
Tarefas simples, como engatinhar, caminhar, utilizar determinados tipos de roupas ou sapatos demandam esforços suficientes para provocar a formação de bolhas. As bolhas de maior profundidade formam cicatrizes que têm a aparência de uma queimadura.
O simples ato de alimentar, torna-se, problemático. Neste caso, é necessário muito cuidado. Um dos sintomas mais freqüentes, que pode ocorrer, é a desnutrição. Os pacientes com EB perdem grandes quantidades de vitaminas e proteínas através de feridas quando as células da pele se rompem formando as bolhas. Os nutrientes exauridos devem ser constantemente repostos para manter a saúde do paciente. A reposição é feita através de suplementos e alimentação orientada por nutricionista.
Isto pode ser amenizado se a família procurar a orientação de um médico(s) dermatologista, pediatra, ortopedista, ou um fisioterapeuta, que tenham conhecimento da doença, fazendo exercícios recomendados e tendo os devidos cuidados para evitar a perda dos movimentos muito precoce.
Foi como uma forma de garantir uma melhor qualidade de vida a seus portadores que a APPEB (Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa – DF), uma associação sem fins lucrativos, foi fundada em agosto de 2000 por um grupo de cinco famílias com portadores de Epidermólise Bolhosa. O grupo tinha o propósito de discutir assuntos relacionados à doença, trocar experiências, adquirir força para conseguir apoio de mais pessoas, ajudarem-se mutuamente e a outros portadores de EB e suas famílias.
A Ex-Presidente da APPEB, Dona Lindamar Medeiros, mãe de Luiz Ferreira Lima Júnior, portador da doença, conta sobre as dificuldades da falta de recursos e do preconceito. “Meu filho certa vez teve a matrícula indeferida numa escola particular. Na época alegaram falta de recursos para tratar do caso do meu filho, mas imagino que foi um caso de dificuldade em lidar com a doença”. Ela complementa, “meu filho não é melhor nem pior do que ninguém, é apenas diferente”.
Atualmente são realizadas reuniões em duas salas cedidas pelo Hospital Universitário de Brasília (HUB). As reuniões acontecem sempre no segundo sábado de cada mês e contam com a presença das crianças, dos pais, da diretoria e dos colaboradores. Como não tem sede própria, muitas vezes a própria residência da atual Presidente (Iolanda Ferreira da Rocha), é usada como sede temporária.
Quatorze crianças e dois adultos portadores fazem parte do quadro de associados, juntamente com pais e colaboradores e voluntários (aproximadamente vinte e cinco), que são pessoas que ajudam financeiramente e com doações. Não há ajuda privada e a ajuda governamental é apenas por parte da Secretaria de Saúde, que disponibiliza medicamentos e suplemento alimentar.
No Brasil já existem três associações legalizadas em Belo Horizonte, Salvador e Brasília e uma está em processo de legalização em Jundiaí. O trabalho da APPEB mostra como iniciativas simples têm alto poder agregador e auxiliam a lidar com as dificuldades diárias de crianças, jovens e adultos.
APPEB – E-mail: appeb@ig.com.br. A doutora Diva Maria Previtera Barros, pediatra e dermatologista, mestre em EB e Diretora de Assistência da APPEB, montou um grupo multidisciplinar, com médicos de várias especialidades e outros profissionais de saúde, para atender e orientar as famílias dos portadores de EB. Os atendimentos acontecem sempre às quartas-feiras no HUB, no setor de dermatologia. O telefone para contato é: (61) 3448-5415.
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