Pelo direito de ser igual

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Você já ouviu falar em “Epidermólise Bolhosa”? Provavelmente não, mas certamente já deve ter deparado com um de seus pacientes que, muitas vezes, são vítimas de constrangimentos e preconceitos ainda que sejam pessoas perfeitamente normais no trato social. Por ser uma doença rara, frequentemente seu diagnóstico é tardio o que torna ainda mais árduo o dia-a-dia de seus portadores.
Do ponto de vista clínico, a Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença grave, rara e não-contagiosa que se caracteriza por uma sensibilidade muito acentuada na pele e mucosas com formação de bolhas nas células epidérmicas, especialmente nas áreas de maior atrito, como resposta a qualquer acidente doméstico ou casual, ou mesmo mudanças climáticas.


Tarefas simples, como engatinhar, caminhar, utilizar determinados tipos de roupas ou sapatos demandam esforços suficientes para provocar a formação de bolhas. As bolhas de maior profundidade formam cicatrizes que têm a aparência de uma queimadura.


O simples ato de alimentar, torna-se, problemático. Neste caso, é necessário muito cuidado. Um dos sintomas mais freqüentes, que pode ocorrer, é a desnutrição. Os pacientes com EB perdem grandes quantidades de vitaminas e proteínas através de feridas quando as células da pele se rompem formando as bolhas. Os nutrientes exauridos devem ser constantemente repostos para manter a saúde do paciente. A reposição é feita através de suplementos e alimentação orientada por nutricionista.


Isto pode ser amenizado se a família procurar a orientação de um médico(s) dermatologista, pediatra, ortopedista, ou um fisioterapeuta, que tenham conhecimento da doença, fazendo exercícios recomendados e tendo os devidos cuidados para evitar a perda dos movimentos muito precoce.


Foi como uma forma de garantir uma melhor qualidade de vida a seus portadores que a APPEB (Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa – DF), uma associação sem fins lucrativos, foi fundada em agosto de 2000 por um grupo de cinco famílias com portadores de Epidermólise Bolhosa. O grupo tinha o propósito de discutir assuntos relacionados à doença, trocar experiências, adquirir força para conseguir apoio de mais pessoas, ajudarem-se mutuamente e a outros portadores de EB e suas famílias.


A Ex-Presidente da APPEB, Dona Lindamar Medeiros, mãe de Luiz Ferreira Lima Júnior, portador da doença, conta sobre as dificuldades da falta de recursos e do preconceito.  “Meu filho certa vez teve a matrícula indeferida numa escola particular. Na época alegaram falta de recursos para tratar do caso do meu filho, mas imagino que foi um caso de dificuldade em lidar com a doença”. Ela complementa, “meu filho não é melhor nem pior do que ninguém, é apenas diferente”.


Atualmente são realizadas reuniões em duas salas cedidas pelo Hospital Universitário de Brasília (HUB). As reuniões acontecem sempre no segundo sábado de cada mês e contam com a presença das crianças, dos pais, da diretoria e dos colaboradores. Como não tem sede própria, muitas vezes a própria residência da atual Presidente (Iolanda Ferreira da Rocha), é usada como sede temporária.


Quatorze crianças e dois adultos portadores fazem parte do quadro de associados, juntamente com pais e colaboradores e voluntários (aproximadamente vinte e cinco), que são pessoas que ajudam financeiramente e com doações. Não há ajuda privada e a ajuda governamental é apenas por parte da Secretaria de Saúde, que disponibiliza medicamentos e suplemento alimentar.


No Brasil já existem três associações legalizadas em Belo Horizonte, Salvador e Brasília e uma está em processo de legalização em Jundiaí. O trabalho da APPEB mostra como iniciativas simples têm alto poder agregador e auxiliam a lidar com as dificuldades diárias de crianças, jovens e adultos.